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喘息に効果があったと思う、我が家の対策あれこれ

2017.01.29.17:26

ついでに我が家が気をつけていることを書いちゃいます。

まず、住まいからアレルゲンを除きます。
息子の場合、ハウスダスト・ダニ・犬です。

・ふとんを替える
 喘息の大敵、家のホコリの多くはふとんから出るそう。
 そのふとんやホコリにダニが繁殖し、
 死んだダニもまたアレルゲンとなるのです。
 布目や縫い目が細かくてダニが侵入できず繁殖もできない、
 ホコリもでにくいふとんを探し、
 我が家は家族全員分ダニゼロックSPを購入しました。

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 嫁入り道具だった羊毛ふとんを粗大ごみに出して、
 枕・シーツ・枕カバーまで揃えました。
 就寝前にシーツにコロコロをかけると完璧です。
 これだけで息子の夜中の発作が激減しました。
 薄掛けは丸洗いできて、比較的早く乾きます。
 アトピーの方にも有効のようです。
 家のホコリも随分減りました。

・毎日掃除機を入念にかける
 家具も動かして、最初は拭き掃除をしてから
 掃除機をかけていました。
 しばらく続けると、家のホコリが随分減ったせいか
 舞い上がることも稀になり、もう拭き掃除は
 毎日しなくて大丈夫になりました。

・カーペットを止め、フローリングやコルクマットにする
 カーペットはホコリが舞い上がらないのはいいのですが
 掃除機でも汚れが取り除きにくく、ダニの温床になります。
 フローリングやコルクマットにし、入念に掃除機をかけます。
 フローリングは拭いてから掃除機をかければ尚効果的です。
 溝の中もしっかりゴミを取り除きます。

 コルクマットはコルクに抗菌防虫作用があり、
 湿気の吸収放出もします。
 ただ、接着剤が使われていますので、
 低ホルムアルデヒドの物を選ぶことも大切です。
 マットの下に入り込んだホコリも掃除する必要はあります。
 我が家は、寒さ対策、息子が飛び跳ねるので防音効果、
 ワンコの滑り止め、と物凄く重宝してます。
 只、2年位で歪んだり
 ちょっとコルクの欠片が剥がれたりしますが、寿命でしょうね。
 

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・クッション・ぬいぐるみ・ソファは置かない
 ふとん同様、綿が入ったものはダニの温床になるので
 極力家に置かないようにします。

・頻繁に洗濯し、防ダニ仕上げ剤ダニクリンを使う
 リネン、カーテン、ワンコグッズ、
 子どもがどうしてもほしいというぬいぐるみなどは
 まめに洗濯し、ダニクリンで仕上げます。
 洗濯3回まで、または一ヶ月効果が続くので、
 そんなに費用もかさみません。

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・ワンコの抜け毛を取る
 まめにブラッシングして抜け毛が室内に舞うのを防ぎます。
 ワンコにお洋服を着せるとより効果的です。

・ワンコと一緒に寝ない
 ペットを手放せと医師に指示されてしまった、
 という悲しいお話も聞きますが、
 ウチがお世話になったお医者様には
 「一緒に寝なければ大丈夫」と言ってもらえました。
 犬は布団には入らない様に躾をした上で
 同じ部屋で寝ていますが、幸い発作はでません。

・空気清浄機を使い、まめに手入れする
 ダイキンの清浄機を購入し、24時間使っています。
 掃除中は“ターボ”で強力集塵しています。
 まめに清浄機内も手入れする必要があり、
 ちょっと面倒ですが、掃除機をかけたら
 最後に清浄機のフィルタも吸う習慣にしています。

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・エアコンもきれいに手入れする
 フィルタのホコリをまめにとり、機内乾燥もまめにします。
 カビも気管に良くないですし、カビを好むダニもいます。
 ニオイがするようならカビが繁殖しているので
 業者さんに頼んで清掃してもらいます。
 高級なエアコンの自動清掃機能付きのものも
 機内にカビが生えたりします。
 それを業者に頼むと分解しての清掃に大金がかかりますので、
 我が家は簡素なエアコンを買うようにしています。

・水泳はやはり良さそう
 我が家は不定期に水泳教室に行ってます。
 定期的に進級テストがあるスイミングスクールだと
 息子はあっという間に水泳が嫌いになってしまいそうなので
 「泳力」ではなく、「体力」をつけることだけを目標に
 楽しめるように通わせてます。
 狙い通り、楽しく通って、結果的に発作も減ってきたし、
 ちょびっと泳力もつき、苦手な体育の授業の中でも
 水泳だけは標準以上にできるらしく、
 自己肯定感を上げるのに役立ってます。
 感覚統合の面でも効果があったと実感しています。

療育を受け始めたのと、喘息発症の時期が重なって、
親として、なんだかひどく落ち込みました。

でも、今の私からあの頃の私に言ってやりたいことは、
「そんなに悲観しなくても何とかなってるよ。」
ということでしょうか。


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ぜんそく-発達障がい児の愛息の場合

2017.01.27.16:56







◇医療方針-ステロイドを使うべきか否か、
発達性協調運動障がいやこだわりも治療に多大な影響が

最初は吸入ステロイド薬に非常に抵抗を感じていましたし、
かかりつけ医もステロイドを好まない方でしたので、
発作が起きたらメプチン吸入をする、という対処だけでした。

でも、何度も発作が起きて、
しかも発作は夜中に起きる事が多いので、
救命救急センターに連れて行って何時間も待たされて、
挙句に小児科医や呼吸器科医は当直していなくて右往左往していて、
その間息子の呼吸困難がどんどんひどくなっていくのを
夜明け頃まで何も出来ずに見つめていなくてはならず、
この状況は耐えられない、と思うようになりました。

呼吸器専門の個人医院を探し、
まずは気管支の炎症をしっかりステロイドで治し、
ロイコトリエン拮抗薬で予防もすることにしました。
小児科医だと数日分しか薬を処方してくれないけど
この医院は一ヶ月分程処方してくれるし、
発作を抑えるメプチンも事前に処方してくれて助かりました。

息子は「勢い良く吸い込む」という行為が
なかなか出来ませんでした。
これは発達性協調運動障がいの現れのひとつでしょう。
息子の年齢だとネブライザーは卒業して
エアゾール剤を使うようですがどうしても使えないので
ネブライザーを購入して、
吸入薬の処方を無理やりお願いしました。

ロイコトリエン拮抗薬も、息子の年齢では
チュアブルが処方されるのが普通なのに服用できず、
これまた粉末剤に変えてもらい、
ヨーグルトに混ぜて食べさせました。

また、毎日寝る前に吸入をさせるのが至難の業。
薬を吸入することで、ゼーゼーしなくなるんだよ、
頑張ろう、と言っても理解出来ないようでしたし、
たとえ理解できても
やりたくないものはやりたくない子なので。

しつこく説明し続け、
夕ご飯を済ませたらTVアニメを見ながら
吸入する習慣をなんとかつけさせました。
最初は吹き出し口を私がずーっと持って、
半ば無理やり口に当ててる感じでした。
口腔内のステロイド薬を洗い流すために
うがいも必要なのですが、
うがいがまた息子には難しくて、
やりたがらず困りましたが
できたら褒めまくり、
なんとか習慣化して無事過ごしてきました。

数年続けた所、徐々に発作がなくなり、
今では全く発作がなく、吸入を止めて様子を見ています。
小児喘息は大きくなるに連れて気管が太くなり、
治る子も多いそうです。
ウチもそうだといいなと思っています。

逆にまた薬が必要になったら、
今度はエアゾール剤を使えるようになれると
いいなと思います。
ロイコトリエン拮抗薬も
今はチュアブルをウマウマ食べることが
できるようになりました。
全てのお薬が同様においしい味だと助かるんですけどね。



◇ステロイドの副作用よりその効果を我が家は選ぶ

風邪をひくと喘息が悪化することが多いので
ひき始めから小児科にもよくかかったのですが、
ステロイドに反対する医師にはよく責められました。

アレルギーの権威の先生に診てもらった時、
その先生が漢方で治す方針の方だったので、
「ステロイドなんか使ってるから発達障がいになるんだよ」
と吐き捨てるように言われたりしました。

やっぱり小児科医って発達障がいに無知な人が多いんだな、
とがっかりすると共に、二度とその医師には診せてません。
そのうち、パタッと風邪もひかなくなったので、
小児科医には予防接種の時にしかお世話にならなくなって
本当に気が楽になりました。

ステロイド吸入・吸引は気管に直接届くので、
内服薬服用に比べたら体の他の器官への影響は
ずっと少ないです。

副作用で背が伸びなくなる、というデータもありますが、
ステロイド吸引を使い続けた子の背は標準身長より
4センチ低い、だけだそうです。

ちなみにウチのコは早生まれなのに背だけはいつも
クラスで2~3番めに高いです。
案ずるより…だと実感しています。





◇私も喘息を発症しちゃいました

息子が発症した数年後、私も成人喘息を発症しました。
私がまさか喘息に?と、またまたびっくりしました。
今は30~40代の女性に多く発症しているそうですよ。
私はアレルゲンを持たないので、なんで発症したのか不明。
ストレス?

でも、発症してよかったと思うのは、
発作がどのような感じで、どれほど苦しいか
身を持って知ることができたこと。
息子の苦しさをリアルに実感でき、
いっしょにうがいを並んでできた。

発達障がいは理解を深めることができても
今ひとつ、ひしひしとは共感できない部分も多い。
だからだろうか、同じ病を得て
なんだか分かり合えたような
妙な嬉しさがあった。


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自治体が園を視察し直接指導―その目覚ましい効果に驚く

2017.01.25.14:00



初めての療育自体も
とても私達親子にとって有り難く有益なものだったけれど、
さらに素晴らしかったのは、
保健所が息子の普段の様子を見に園に足を運んでくれたこと。

普段の様子を観察するのみならず、
先生方にも適切な指導方法を指南して下さったようで、
先生方の接し方が激変した。

おそらく保健所の指導があるまでは、
先生にとっての息子の印象は
“ヤル気のない無礼な子“だったのだろう。

しかし、保健所の指導に抵抗せず、
高い理解力を持って新たな指導方法を実践してくれた
先生方は本当に素晴らしいと思った。

2学期の終わり頃、工作の授業参観に参加した。
授業が始まると息子の横に終始先生が立ち、
ほとんどマンツーマンで手取り足取り教えて下さっている。

他のお子さんは、かなり優秀な子が多いので自分で作業ができ、
息子にかける指示も聞いて、自分に取り入れている様子。
とても統一の取れたクラス運営が出来ていた。

息子もより伸び伸び過ごせるようになったようだ。
側にいて聞きやすくなったからか、
「せんせい、こう?」、「これでいい?」と
質問も頻繁にしている。

他の父兄から見たら、ちょっと異様だったかもしれないが、
私は有難くて涙ぐみながら授業を見つめていたものだ。





3学期になり、劇の発表会が行われた時には
息子が数人いる主役の一人に入っていた。
おいおい、それはちょっと無理があるのでは?
と親の方が苦笑いしたが、
園の方は全く躊躇していなかった。

発語は少ないものの、歌は覚えて歌うことができた息子。
ミュージカルみたいにセリフが殆ど歌になっていたせいか、
「一番に覚えて、他の子を引っ張っていますよ♪」
と先生に褒められた。

本番当日も
セリフも踊りもほぼちゃんと出来ていて、びっくりした。
運動会のことがあって、
私自身あまり期待しないようにしていたのかもしれないが、
息子の演技は本当によく覚えており、なかなかのできだった。

決して泣かせる物語ではなかったのに
じ~んと泣けてきてしまって、
涙は拭わなきゃいけないし、
写真も沢山撮らなくちゃいけないし、
と大変だった。

順調に行き始めた園生活だったが、
皮肉にもまた引っ越しする事になるのだった。


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初めての運動会はしょっぱい気分

2017.01.24.17:06



シャボン玉を「吹く」ことができなかったウチの息子。
一学期にようやくできるようになった。
着替えも時間は掛かるものの、「自分でやろう!」という気概がでてきた。

息子本人だけをみている私からすると
入園以降、息子の成長を著しく感じていたのだが、
他の園児さんに比べると、やはり困りごとが多かったのだ。

2学期に入り、運動会の練習が始まった。
初めてのお遊戯、初めてのかけっこ、
親の私はひたすら楽しみで、ワクワクしていた。

息子は運動会に対して何の気負いもない様子だった。
運動会に限らず、園生活の様子は息子の口から聞くことは皆無。
会話らしい会話が成り立たないので聞き出すこともしなかったが、
息子が精神的に不安定になることもなかったので、
上手く行っているか、下手でも気にしていないのか
どちらかだろうと安心していた。



当日、早起きして弁当を作り、場所取りして、
大変だけどウキウキしていた。
ついに息子のお遊戯の番がきて息子達が入場し始めると、
その浮ついた気持ちがすっかり奪われる。

すぐ後ろの男の子に何度も小突かれている。
持ち場について、曲が流れ始めるが、
その男の子が息子から離れず、
「お前があっちいけ。」という感じで押されている。

息子は決められた自分の立ち位置を守りたいらしく、
抵抗して動かない。
押してくる手を受け止めて足を踏ん張って堪えている。
曲が流れ始めてもそれは続き、先生も誰も介入することはなく、
ひとさしも踊ることは無く、お遊戯の時間が終わるまで続いた。
厳密に言えば、退場行進中も続いていた。

これって何でしょうか?こんなことってあるのかな。
暗澹とした気持ちで見送っていると、
その男の子のママが小さくなりながら側に来て
「せっかくの初めてのお遊戯なのに、ウチのコが…ゴメンナサイ。」
と謝ってくれた。

私はその男の子やママには怒りを感じていなかったので、
「こちらこそごめんなさいね、男の子ってホント困っちゃうわね~。」
と苦笑いしながら謝った。

私が衝撃をうけたのはむしろ、
お遊戯をすることよりも立ち位置にこだわっている息子、
ケンカに介入してくれない園側。



かけっこの時間になると、
息子はニコニコ楽しそうにビリで走り、
直線コースを大きくカーブを描いて
ゴールとは全然違う方向へ行ってしまった。
私はただ呆然と見つめていた。

閉会式の入場前、なんだか心配で
息子が並んでいる所を見に行った。
また同じ子に小突かれてもみ合っていた。
止めに入ろうと私が踏み出した瞬間、
担任の先生が飛んできた。

ほっとしたのもつかの間、
先生は息子の両肩をガシッと掴んで
前後に揺さぶって何か言い聞かせていた。
どうしてわからないの!?
どうしていうとおりにできないの!?
もういい加減にしなさい!
聞こえはしなかったが、そういう雰囲気だった。

息子を揺さぶって、突き放して、
先生は列の先頭に戻っていった。
先生の背中を見て、息子は火がついたように泣き出したが、
クラスメイトが数人、わっと息子に寄ってきて、
ハンカチで息子の涙を拭いてくれたり、頭や背を撫でたり、
元気づけてくれて、おさまった頃に入場となった。

クラスメイトには嫌われていないようだが、
先生には、言うことを聞けない子として嫌われているようだ、
ということは、この一日でよおく分かった。

ことばの理解力も弱く、発語もあまりない息子は
場にそぐわない行動が多いのだろう。
そのことは入園時にも説明してあるが、
受け入れがたいレベルなのだろうか。

かといって、行政からは支援を断られているし、
何をどうしたらいいのか、悶々と悩んでいた。

後日先生から保健所に相談してほしいと電話があり、
先生からも保健所に連絡してもらうと
健診では断られた療育が受けられることになった。

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Author:beamed on
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同じ診断名のお子さんでも、特性は様々ですね。全くご参考にならないこともあるかと思いますが、こどもの笑顔を保ちつつ、できるだけ多くを吸収してくれたら、としてきたことを、綴っていきたいと思っています。

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