障がい・障害・症・Disorder

診断をもらった時にショックを受けたのは
「障害」という言葉のせいだと思う。
「＝治らない」という解釈だったから。

検索していて、「障がい」という表記を良く見かける。
「害」の字が心地良くない方への配慮だという。
ちょっと私とは違うが、「障害」ではないのは私にとっても良かった。

そのうち、自閉症スペクトラム障害は
「自閉スペクトラム症」へと変わった。
その時は、そんな上っ面の呼び名を変えたって…という気持ちだった。

ASDという表記も多い。
「D」って何だ？Disability？と思い、
調べてみると「Disorder」だった。

その時私は、何だかとても許されたような、
ホッとした気持ちになったのを忘れられない。

Disorderは私の中では、「何かが上手く作用していない」、
「混沌として整然と運ばない」という解釈をしていた単語。

障害といったらDisabilityだと思っていたが、
私の中では「～をすることが不可能」
というようなイメージの単語だった。

息子を見ているとDisorderの方がぴったり来る。

息子の脳の中に、
記憶したり思い出したりするのを妨げている何か
＝障害物があるように感じていた。

障害物競争で網に引っかかってもがいていたり、
はしごの枠が狭くてなかなかくぐり抜けれない、
そんなイメージに似ていた。

そう思った日から、障害物を持つ者＝障害者でもいいか、
と思えるようになった。

結局は単なる呼び名なんだけども、
「症」はあまり定着しませんね。

私の中ではDisorderの意味の「障害」はOKになりました。


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入園前の発達障がい児の居場所を考える

どのように過ごすのが息子にとってベストだったのだろう、
と今も考える。

一歳半健診でもし素直に指導を受けていられたら、
療育も受けられたのだろうか。
それが叶わなくてもアドバイスを乞うことはできて、
母子ともに少しは安心して過ごせたかもしれない。

しかしグレーな息子では
結局は療育や支援は受けられなかっただろう、とも思う。

プレ保育に参加したことで、
他のお子さんに比べて息子には大幅な遅れを感じた。
そして困難さも。
それはもう、痛烈に。

辛かったが、それがなければ
私は療育を受ける覚悟ができなかっただろう。
その意味では、プレ保育に通ってよかったと言える。

英語教室に行って、興味のあること、楽しいことには
比較的集中できるし継続もできる、結果成長もできると知った。

幼児教室では、ありのまま受け入れてくださる場所では
伸び伸びと快活に息子が過ごせることも分かった。
英才教育の幼児教室が多い中、
勉強抜きで、精神的には細やかなケアの教室を見つけて
受講できたことは幸せだった。

週に3日も外の教室に通ったことについては
息子に無理をさせたのでは、という後悔もある。
年中からの入園にして、
家でのんびりさせればよかったのかもしれない。

しかしそれでは恐らく私の精神状態が崩壊していたと思う。
私が精神的に健全でなければ、息子の安定も望めない。
決まった時間に間に合うように出かけるのも苦行だったが、
こもりきりだったら、私はどうなってしまったか自信がない。
ギリギリのバランスだった。

正しかったのか、悪かったのか、今も分からない。
でも、その頃の私が必至に考え、それしかない、と選んだ方法だった。

苦しんでいる幼い発達障がい児の親子の皆さんが
私より良い方法を見つけて、笑って過ごせることを願っている。



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母子分離幼児教室は息子に温かかった

バスで送迎してくれる幼児教室に週一日預けることにした。
様々なカリキュラムをしてくれる高価な保育園のような所だった。
入園に向けて母子分離に慣れさせたかったのと、
正直、私が限界で、リフレッシュが必要だったからだ。

カリキュラムには勉強は全く含まれず、戸外で虫取りをしたり、
落ち葉を集めてジャンプで飛び込む、といった
私といるとできないワイルドな取り組みを主とした教室で
先生方は子どもをありのまま受け入れて可愛がってくれた。

最初は、迎えのバスにみんな号泣しながら乗せられていたものの、
他のお子さんは１ヶ月程でニコニコ乗れていた。
息子の号泣は３ヶ月以上続いた。毎回私も辛かった。

しかしそれを過ぎると激変し、
キャ～♪と先生に飛びついて
振り返りもせずに出発するようになり、
私も苦笑い。そしてホッとした。

アメリカ人の先生もいたが、英語も日本語もわからない息子は
一緒にいても全く物怖じせず仲良しだった。
私以外に信頼できる存在を外部に作ってやれたのは
非常によかったと思う。

パンツを履かせてトイレトレーニングもしてくれた。
着替えを3枚程持たせても失敗して全て濡らして帰ってきた。
でも先生方は「そんなもんですよ。いつかできますから。」と
おおらかに対応してくれた。
お陰で、息子も全く劣等感は持たずに済んだ。

一方、給食も私の弁当も全く手をつけないことも明らかになり、
頭を抱えることにもなった。
私もなるべく食べられる物を用意し、教室側も
息子の食べるフルーツを息子の食べられる大きさに切って
数種類用意してくれるようになった。

息子は、可愛がってくれる大人がいれば快適に過ごせるようだった。
同世代の子には警戒心が相変わらず強かったが、
介入してくれる大人が側にいてくれれば安心できるようだ。
この教室にはジャイアン的存在もいなかったのも良かった。

先生にずーっとぶら下がったり抱きついたりして離れなかった。
他のお子さんより大きくて重いから、先生を腰痛持ちにしたかも。

入園までの一年だけだったが、親子ともに大いに救われた。
この園に平日5日間通うには
莫大な月謝を払わなければならないので叶わなかったが、
ここにずっと通っていたら
息子は伸び伸び成長できたかもしれない。


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英語と自閉症について

英文科出身の私。
仕事でも海外スタッフとやり取りしていた。
社会人になってから貯金して一年海外で過ごした。

英語を勉強してよかったな、と思うのは、
言葉が分からず困惑して不安な息子の気持ちが手に取るようにわかること。

言語習得には長い間インプットが必要で、アウトプット出来てからも
間違えてもいいから実際に言葉に出すトライ期間がまた必要なこと。
続ければ、必ず覚えること。

私が感じたのは、
海外でニュースを見ていて、何か重大な事が起きているのは分かるが
何が起きているか詳細がわからない不安。

授業でも、質問しようにも何が分からないかすら分からない程
チンプンカンプンな時の困惑。

思っていることを即座に言葉にする難しさ。
幼稚な英語で馬鹿にされ相手にされない悲しさ。

それが自国にいながら息子に同じことが起きている。
私は望んでその状況に身を置いたのだからいいのだが、息子は…。

しかし、私には確信もある。
言語はシャワーのように浴び続けることで聞き取れるようになるし
会話のパターンも覚える。
覚えたことから口に出して使ってみる。
何度間違えても使っていく内に反射的に正しい表現ができるようになる。
側に淡々と正しい表現に言い直してくれる人がいれば百人力だ。

留学仲間を見ていても、恋人が英語のネイティブ・スピーカーの子は
会話力がぐんぐん伸びた。ネイティブのおばあちゃんの家に下宿する子も
じっくり話を聞いてくれる環境なので同様に伸びた。

寮に入った私は留学生同士、
間違えながらお互いに指摘し合いながら練習出来た。
信じられない事に、heとshe、haveとhasを言い間違える時期が全員にあった。
こんな基本中の基本をどうして間違えるんだろう、と笑い合ったものだが、
結局、間違いを恐れずに喋り続けることでしか直せなかった。

息子は最近、「みっつ」を「さんつ」と言い間違える。
ものが3つあること、「三つ」と書くことを認識できるようになったから
逆に起きるようになった言い間違いだ。
「“みっつ”ね」と私は間髪入れずに端的に訂正を入れる。
「うん、みっつ」「そう、みっつ」と息子も気づく。
何年かかかるのか、すぐ直るのかは分からない。
でも必ず直る日が来るのは分かっている。
確信できるお陰で、焦ったり怒ったりしないで一緒にいられる。

英語圏に住むのが息子にはいいのではないか、と思ったことがある。
息子には「察する」ことが難しいように思われる。
英語圏には日本ほど「察する」能力は必要とされない。
比較的明快に言葉で伝えてくれる人が多い。
モヒカンの男性が車いすを押すボランティアをしていたりして
障がい理解も進んでいる。
児童精神医学も米英が最先端だ。

でもまずは日本語のレベルを上げるのがやっぱり優先かな。
英語教室は楽しそうだったが、
本人は全く英語ではなくゲームや踊りを楽しんでいたから。


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なぜか英語教室にも行く

その教室には音楽教室と英語教室があり、
体験は無料なので一応両方体験させた所、
英語教室の方がゲームをすることが多くて楽しかったようで、
息子は英語教室を選んだ。

私は内心、
（いやいや、英語より先に日本語を話せるようになってほしいです…）
と思ったのだけれど、息子は楽しいことしかやりたくない性分。
集団生活ができて人の刺激が受けられれば、
という当初の目的に沿って行くことにした。

歌いながら踊る事が多い教室で、歩くのがままならない息子を
私が抱えて飛んだりはねたりマーチングしたりして、もう大変。
息子の身長と体重についてだけは
何故か標準を大きく上回っていて全く発達遅延じゃない（苦笑）。
腱鞘炎になったりして満身創痍だった。

英語は嫌いじゃなかったので、
簡単な英語の童謡を歌うのは私のストレス発散になった。

息子は音楽がかかるとリズムに乗って体を揺らしたりする子なので、
毎回ノリノリだった。
ただ、50分のレッスンの間に癇癪を必ず１回は起こしたので、
その時は抱えて教室の外へ。
他の子もたまには号泣して同様に室外にでたが、
うちの子の比ではなかった
ここでも違和感を覚えずにはいられなかった。

先生のことは大好きで、ニコニコ笑いかけたり、
ぎゅ～とハグしたりして、指示は全て通っている訳ではないが、
人見知りや場所見知りは全くせず、かわいがってもらった。

他の子が泣いている時に、頭を撫でてあげていたのを見た時は
じ～んと感動してしまった。
園より少人数のこのレッスンの方が
息子がお友達とより関わりが持てて、
関心ももっと持てたことはとても有益だったと思えた。


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業火に焼かれる思いの願書提出日

秋になって願書を出す日、物凄く気が重かった。
早朝から息子を連れて並び、面接を受け、
園内説明ツアーに参加し、制服のサイズ確認まで行うという
半日以上かかる大仕事だった。
息子のパニックは必至だろう、ひどく物憂かった。

出かける支度、往きのバスには運良く無難にこなし、
無事いい時間に到着して願書は受領された。

ほっとする間もなく、面接に臨んだ。
息子は終始椅子の上に立っていた。
一応離席はなかったけど＾＾；；
息子なりに緊張していたのだろう。
テンションが高かった。

先生の質問にはろくに返答せず、私が代弁。
面接官の副園長は、どんどんムスッとしてくる。

「お母さん、入園までにおむつを取って下さい」と切り出された。
「早生まれなのでなかなか難しくて…。」
「入園に間に合うよう努力しますが…。」
と、間に合わなくても受け入れてくださるようお願いしたかった。

「別にいいんですよ！
おもらしして恥をかくのはお子さんですから！」
とキレ気味に言われて面接も切り上げられた。
プレで接する先生方とこの副園長ではぜんぜん違うなあ。
失敗しちゃった子には恥をかかせるつもりなんだ…。
この園を選んでよかったのだろうか、と入園確定の喜びは吹っ飛んだ。

ほかのママの中には、
間に合わなかったらそれはそれで大丈夫ですよ、
と言ってもらえたよ、という人もいた。

そう聞いて逆に、疑心暗鬼になっていた私は
他の理由でウチの息子の入園が歓迎されてないのでは？
なんて勘ぐってしまった。

引き続き行われた園内施設をめぐって説明をうけるツアーの最中、
我慢の限界といった様子で息子はパニックを起こした。

先生は説明を続けるのに必死。
息子のわめき声は尋常じゃなく大きい。
足の踏み場もないくらいギュウギュウ詰めの教室で、
大の字になってジタバタする息子。
「大事な話が聞こえないじゃないの。」
と眉間にシワを寄せるママさん達。

体格も良く力も強い息子を無理やり抱えて外に出た。
（私だって大事な説明聞きたいよ。）
号泣する息子をなだめながら、（私も泣きたいよ。）

次の制服試着も、人よりお着替えが極めて遅い息子。
更にジタバタしたりして、一番に着替え始めたのに
脇を何十人ものお子さんが試着を終えて帰宅していく。

何とか終えた頃には園内に人気はなく、
帰りのバス停にも参加者の親子さんはいなかった。
空腹も相まって泣きわめく息子をバスに乗せ、
その大音量と人の視線に耐えられずにすぐにバスを降りる。

タクシーを待つけれど、平日の住宅街を通るタクシーはなく、
泣きやませることができないまま十数分後に来たバスに乗り、
今度はもう人の視線には耐えることに決め、
なんとか目的のバス停まで乗り続け、
降りたらまた誘拐犯のように無理やり抱えて家に帰った。

時刻はもう三時。息子は引き続き荒れ狂っている。
偏食のせいで外食も手軽な食事も受け付けない
息子の為に煮物を作りながら、息子もなだめながら
涙すらでてこない　ひどい気分だった。

どうして私は上手く誘導してやれないのだろう。
他のママさんはできているのに…。


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プレ保育でも焦りと違和感

近隣の園を5つ見学し、
外遊びと学校の準備を半々でカリキュラムに取り入れた
文武両道な園のプレ保育に申し込んだ。

何より先生方の配慮が細やかで、
子どもへの接し方も好感が持てて頼もしい印象だったのが
決め手だった。

大人気で毎年定員の倍以上の入園希望者が集まる園だった。
プレの参加者は優先的に入園できるとあってやはり高倍率。
そういう抽選にはいつも外れる私だが、
珍しく当選を勝ち取って狂喜乱舞！

年少入園する前の1年間通い、お友達も前もって出来、
先生や施設にも慣れ、入園時もスムーズに園生活に入れるだろう。
いいことづくしに思えた。

週一回月3回、親子一緒に参加し、
私と２人で家にいたら出来ないことが沢山できた。

登園したら、まず体操やお遊戯。
初めは興奮して一人でグルグル走り回っていた。
何とか捕まえて一緒に楽しく踊るように誘導。
数ヶ月でようやく列に入って同じ事に取り組めるようになった。

うちの子は見本を見て真似ることも苦手と分かった。
そこで、私が腕を持って動かしてやったり、
ジャンプする所で抱き上げたりして、
正しいやり方を体で覚えてもらった。

次に工作したり、おやつを作ったり、
夏は水遊びしたり、スイカ割りをしたり、楽しいカリキュラム充実。

取り組みが早く出来た子からおもちゃで自由に遊ぶ時間がもらえた。
相変わらずお友達には興味が無い息子だったが、
家にないおもちゃで遊べたり、
大きなプールで遊んだりできるのが楽しかったようだ。

おもちゃの取り合いは数知れず。基本的に「取られる」。
ジャイアンタイプに叩かれたり倒されたりして号泣するパターン。
でもやられる側なので、周囲に気を使う必要はなく、その点は気楽だった。
「堂々と、やめてっていおうね！」と息子に勇気づけ続けた。

結局この一年では『やめて』も『かして』もできず、
人気のない所を探して好みのおもちゃを持って行って一人で遊んでいた。

「頭がいいんですよ。
自分のやりたいことを邪魔されないように考えているんです。」
先生に相談するとこんなふうに返されて、
（あらぁ～、じゃあ心配ないかしら～）と浮かれて思ってしまった。
今思うと、先生にとっては事を荒立てない為の
リップ・サービスだったのかな。

園のトイレは結局使えなかった。
家では便座に座らせたりしていたのだが。
おむつが取れてなかったし、そのまましちゃっていた。
ほかのお子さんが続々とトイレに入っている間、また一人遊び。
他のお子さんとの違和感が益々実感されてしまった。

他のお子さんとママさんの距離感とは違い、
私が息子にかかりきりなのは公園とあまり変わらなかった。
息子はお子さんの中で、私はママさんの中で浮いた存在だった。

今思うと、入園は年中からにした方が良かったかもしれない。
息子は何もかも、機が熟していない感じがした。
でも当時の私は、年中入園の子が入るまでに
息子のレベルを引き上げてやらねば、と思い込んでいた。

«追記»
いつも読んでくださってありがとうございます。
拍手やメッセージも嬉しく、有難く頂戴しております。

しかし、ブログ初心者のため、
「えっ、これどっからどうやってお礼したらいいの(ﾟ△ﾟ;ﾉ)ﾉ!?」
とオロオロしてしまい、お礼がすっかり遅くなってしまいました。

共感してくださる方がいるって、本当に嬉しいですね。
試行錯誤、四苦八苦しているのは自分だけじゃないって
とっても励みになります。
いつも本当にありがとうございます。


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入園前に外部に助けを求めることにした

2人で家にいてもパニックが起きる。
外に出かけてもやはりパニックが起こる。

特に家で2人きりの時にパニックが度重なると、
私も段々冷静さを失って追い詰められた気分になり、
「何なのよ！どうしろっていうのよ！説明しなさいよ！」
なんて無理な暴言をついに息子に吐いてしまった。

そしてどっぷりと自己嫌悪になり、後で息子に謝る…。
それを三度程繰り返した時点で、このままではマズイ、と心底思った。

育児ノイローゼから虐待して逮捕されたニュースを見た時
「そうなっちゃう気持ち、ちょっとわかるよなあ…。」
と思わずつぶやいた自分に、益々ビビった。

これは、他人の目に触れる場所に身を置かないとマズイ、
自分をコントロールする自信がない、と焦った。

しかし、公園でも息子のマイペースさで周囲から浮きまくり、
人様の視線が痛いのも事実。

まずは集団生活に早くから慣れさせる必要があるのでは？
一つの事を修得するのに人より時間を要するのなら
人より早く始めたほうがいいのかも。

発語も少ない息子には私と２人では会話を学ぶにも限界がある。
同世代や他者との会話の機会と刺激が必要かもしれない、とも思った。

発達障害とわかっていれば、この判断は間違っていたかもしれない。
でも、当時の私にはそれしか思い浮かばなかった。

2歳の春から毎週、プレ園に英語教室、幼児教室に通わせることに決めた。


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行くも戻るも恐怖の“公園”

公園に行くのがものすごく苦痛だった。
息子にとっても大変だったのだろうが、その頃はよく理解できなかった。

・感覚過敏で汚れる遊びは最初はできず
息子の洋服はいつも綺麗なままだった。
何故なら砂が手につくこと、水に濡れることが嫌いだったから。
砂遊びも嫌いだったが、スコップなどを使うとできるようになり、
泥だんごや砂のトンネルも年長の終わり頃ようやく初めてできた。

・発達性協調運動障害で上手く遊べず
滑り台、ジャングルジム、ブランコも同い年の子達のように遊べない。
でもやりたい。結局私が手取り足取り一緒にすることになる。

滑り台はまずハシゴが登れない。
私が抱えて登っても滑り降りる決心がつかない。
でも滑り台のてっぺんから降りようとも考えないで居座る。
当然他の子から「どいて」「通して」と押しのけられて、また泣き叫ぶ。
結局私と一緒に滑り降りることにし、何十回も一緒に登り降りすることになる。

ハシゴの昇り方も教えるのに非常に苦労した。
足ばかりに気を取られると手を離してしまって落下しそうになることも。
同時に別の動作をするのが難しい特性らしい。

歩き出すのも人より遅く、歩けてもバランスが悪かった。
よく転んでは、断末魔の叫び…。

正直、なぜ出来ないのか理解できないことがてんこ盛りだった。
子どもって動作一つにこんなに学ばないと出来無いんだっけ？
その頃は疑問に思いながらも、一つ一つ教えるしかないと覚悟を決めた。
しかし修得スピードも相当遅くて、私にとって精神修行のようだった。

・コミュニケーションが上手くできない
まず、幼児期はお友達に興味を全く持ってなかった。
一人でやりたいことをやる、という感じだった。
貸して・どうぞ、代わって・いいよ、というやりとりも
私がやって見せて、相当長い間会話を代弁していた。

・こだわりで　てんてこまい
私はヘトヘトなのだが、息子は楽しいらしく帰りたがらない。
10時に出かけて、12時にはランチに帰りたいが頑として帰らない。
前もって予告してカウントダウンもしていたが無駄。
結局泣き叫び、暴れ狂う息子を抱えて走って帰る。
人がみたら誘拐犯以外の何者にも見えなかっただろう。

出かける時間を早めても状況は変わらず、
結局弁当持参で出かけるようになった。
しかし、滞在が長くなるほどトラブルも増え、私は疲れきってしまった。

・ママさん会議に入れず
私も息子を諌めたり代弁したりサポートしたりで忙しいし、
それ以外にも、他の子がいない場所に行きたがるし、
ママさん会議には全く入れない。

「いつもベッタリよね～。」とあるママさんに笑って言われた。
私だって会議に参加したいのに～!！

親しく会話をかわす時間もなく、気を遣うばかりになり、
ママさん達とどんどん距離が遠くなった。

・公園ジプシーになる
だんだん公園恐怖症になった私は家にこもりたくなった。
ところが今度は「なぜ出かけない?」と息子がパニックを起こすようになった。
家で2人っきりで号泣されるより、外の方がましかな…と出かけるも、
いつもの公園はもう気が進まず、別の公園を目指した。

しかし、遠い公園だとまた途中でパニックになり、辿り着けず。
運良く到着しても、また同じような困難が待っていた。

公園恐怖症から、パニック恐怖症になりつつあった。


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テレビは諸刃の剣～その“私にとっての救い”

孤独に育児をしていた私にとって、
テレビは心強い育児パートナーであったといっていいだろう。

おかあさんといっしょを見始めてから
たくみお姉さん達と一緒に親子で歌って踊るようになり、
私もストレス発散できて本当に助かった。
健全な歌を歌うと考え方も健全でいられると実感した。

育児雑誌などには、
「テレビに子守をさせるな」というアドバイスがよく見られる。
私も普段は一緒にテレビを見て、内容について息子に説明したり、
出演者の言葉をリピートしたり、感想をシェアしたりしてしゃべり続けていた。
息子も離れたがらなかったし、家事もままならなかった。

息子のパニックが続いてどうにも挫けた日には
テレビに子守をしてもらった事があった。

すり減ってしまって、何もする気力がなくなったり、
怒鳴り散らしそうな、手を上げそうな気持ちになったりした時には
逆に「これをさせなくては」という義務感は捨てることにし、
好きなようにさせてしまうことにした。

テレビに夢中になってる横で、ひたすらボーッと過ごした。

それで翌日からまた笑顔で頑張れた。

ずーっとテレビ任せでは絶対によくないと思うが、
息子のように誰にも懐かない、人に任せることもままならない子どもを
孤軍奮闘で育てているお母さんがたまにテレビに頼るのは
どうか許してあげてほしいと願っている。



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