診断 下る

掲示板で知り合い、同じく就学活動をしている方に、
「病院に行くと診断が下ってしまうでしょ、勇気ありますね。」と言われた。
「どういうこと？」と尋ね返した私。
色々お話ししてみると、どうやら次のような事情らしい。

療育センターに通う時点で、大抵の家族が発達障がいの可能性を確信していて、
でもデリケートな問題なので、療育センターは診断名を断言しないものらしい。
療育センター利用者もそれを歓迎していて、
名言してしまう病院に行くのは避ける、ということらしいのだ。

そういうことだったんだ。
ただ、ことばの教室に通えばいいと思って、
全く発達障がいは疑ってなかった私って…とってもボケボケだったのね。
ひどく情けない気持ちになった。

でも、ウチの子の場合は診断名が下った方が支援を得やすいのではないだろうか。
お友達に暴力を振るうことも、園を脱走することもない。
学級運営に支障がない分、困っていても放って置かれる。
事実、通級受講を断られているし。でも、本人はこの上なく困っているのだ。
どうぞ診断名教えてください、という気持ちだった。
本当に、その時はそのつもりだった。

検査結果は、私一人で聞きに行った。

パニックが前より治まってきたことのお礼などを話した後、
少し姿勢を正してから医師が「この前の検査結果ですが…」と切り出した。

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と一行目に書かれた紙を指し示しながら、先生が話し始めた。
冷静なつもりだったが、キーンと耳鳴りがして、先生の声が遠ざかった。
あれれれ、ちゃんとお話を聞かなくちゃ、と思うのだが、
殴られたみたいに頭がクラクラする。
何とか紙に書かれていることと、先生のお話して下さっていることを
照合させて、それ以外のお話はとにかく機械的にメモを取って、
自分の感情は置き去りにしたまま必要な作業だけをこなし、
医師に礼をして退出した。

どうやって家にたどり着いたのか、よく覚えていない。
その日は、バッグに入れた診断名の書かれた紙は取り出さないまま、
いつもどおりの家事をし、子どもと過ごし、寝た。

覚悟が足りなかったのだろうか。
爆風に吹き飛ばされて、打ちつけられて体が動かないような、
そんな気持ちだった。

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大学病院初診でのアドバイス

予約していた大学病院から問診票が届いた。
妊娠中や出産時、生まれてからの様子について、家族の疾病歴など
細かい質問が沢山書かれた問診票で、数日かけて記入した。
息子を分析する為だけでなく、
このデータが全発達障がい者の助けになるのならいいな。

当日、息子には「クイズしに行こうね～。」と出掛けた。
大きくて明るいキレイな病院で、息子も躊躇することなく駆け込んでくれた。

有難かったのは、待合室も診察室も息子が夢中になる玩具が沢山あったこと。
赤ん坊の時から病院にかかる度に、待つのが耐えられず泣き叫んだり、
その前に家を出る時に嫌がったり、医師に会わせるまで一苦労。
医師に会えても、診察させなかったり、注射を拒否したり、
それを医師に叱責されたりして益々病院が苦手になっていった。

今回の診察も、寝転がって遊んでいたが、
理解ある医師からは“当然のこと”と扱ってもらえた。
息子にとって不愉快なことは全くなく、楽しかったようだ。
楽しかったなら、また受診する時もスムーズに出かけられる。

困っていることとして相談したのは、
毎日1時間以上、長い日は2時間以上も息子が泣き叫び、
物を倒したり投げたり、ドアを叩いたりするようになったこと。
見ているこちらも辛くなるが、暴れて抱きしめることもできない。
なだめる言葉をかけても息子に届かない。

医師は、「なかなか重いパニックですね」と言った。
お母さんはまず離れた方がいい、息子さんの視界から出る事。
落ち着いたら話そうね、と。それと息子さんに、前もって、
今度そうなったらここで休憩しようね、と言って、
そういう一人になれる場所を作って下さい。

「寝室でもいいでしょうか」
「いいですよ。もっと狭い、机の下や箱の中とかも落ち着くと思います。」

家に帰って、「今度この前みたいになったら、ここで一人になってみようね」
と息子に話し、寝床をさした。
その夕方、パニックが始まった時、寝室に行くよう促して、
私はトイレに籠ってみた。
暫くは「でてきて！」とトイレのドアを叩いて叫んでいて、
私も泣きそうだったが、少しすると思い出したように寝室に向かった様子。
私はリビングに戻って息子が落ち着くのを待った。
30分もすると何もなかったようにニコニコ出てきた。
何もしないで一人にした方が本人も早く楽になれるのだということには驚いた。
長い期間、私自身も苦悩していたので、少々拍子抜けした感じすらあったが、
本当に、本当に、嬉しかった。

医師からアドバイスをもらって、息子も楽になり、私もとても救われた。
これからも理解ある医師に相談できるのだ、と大いに安心できた。

臨床心理士さんも上手に指示してくださって無事検査を受けることができた。
数週間後にでる検査の結果を聞いてサポートブックに反映し、
二学期に見学相談も再開だ。

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学校選びと、先輩ママの講習会

心新たに学校を探し始めた。
夏休みで見学はできないもののできる限りの準備をしよう。
まず、就学説明会の資料から通級と支援級2つを持つ学校を3つ選んだ。
念の為、地域の掲示板などでそれらの学校の評判を収集し始めた。
学校の規模などもあらましネットで把握できた。

D校…1学年２～３クラス。学業優秀で有名。
E校…1学年6クラスのマンモス校。少々荒れているという口コミも。
F校…1学年2クラス。落ち着いたアットホームな印象。

D校は、規模はいいのだけれど、優秀な学校だとただでさえ
勉強がついていけないのに厳しいかな。
生活態度も礼儀正しくて何でも段取り良くできちゃう子達に
囲まれたら浮くだろうなあ。
E校はマンモス校で、手厚い支援は望めない気がする。
F校は小規模で平和な校風らしく好印象。

しかし、百聞は一見に如かず、というし、
やはり、まずは先生方やお子さん達の様子を見て、
息子が楽しく過ごす絵が想像できる学校に決めよう。

それから、先生との相談の仕方をママさんに聞く講習会に参加した。
「先生方も数年で転任。学校の方針もガラッと変わる可能性がある。」
と言われ、ちょっと挫けた。
引越してまで転入しても、学校自体が様変わりしてしまったら…。
いやいや、でも、息子にとって入学時のサポートが最も重要だと思われる。
この就学活動の成果がたとえ最初の一年だけになったとしても、
息子の人生の重大なスタートが成功するなら大いに意義がある、と考え直した。

講習会では、入学後の先生へのお願いの仕方なども教えてもらった。
席を前の方にしてもらって個別に指示や支援をしてもらう、
ケンカは深刻な状態になる前に仲裁に入ってもらう、
どうしても相性が合わない子とはしばらく席や係を離してもらう、
等など、とにかく、担任と密に連絡をとり、めげずに伝え続けること。
いつも大変な子を預かって下さってありがとうとまず伝えること。

確かに、色々お願いするのは気が引けそうだが、
感謝を忘れずに、感謝を表し続けた上で、相談にのってもらえれば。

やっぱり、人見知りとか言っていられないなあ。私が頑張らねば。

入学後の先生との向き合い方を具体的にイメージできたことは、
学校見学の際にも、学校決定にも、役立ちそうに思えた。



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白紙に戻して、就学活動

少し冷静になると、例えC学区に転入しても
通級や支援級の見学は叶わないだろう、という考えに至った。
既に学区に住んでいて支援級受講を認められた人も見学できないのだから。

我が家は当時賃貸住まい。引っ越し費用さえ出せばどこでも住める。
どうせ引っ越す覚悟なら、もっと離れた学校も探してもいいのでは。

でもなあ…どこ行っても同じリアクションで迷惑がられるんじゃないかな。
まだまだ、C校からの冷遇を引き摺っている私。

就学説明会の資料を広げていて、
共催者の教育委員会の一組織のパンフが目に入った。
就学活動の相談にも個別に電話で応じてくれると書いてある！
でもなあ…とまた弱気になってしまい、また数日悶々と悩んだが、
ようやく相談電話を掛け、次のような質問を一気に捲し立てた。

よりよい支援を得るために、通級を実施している小学校区に転入したい。
支援級も視野に入れているので、
情緒・知的の２支援級及び通級も開設している学校を見学の上、
進学先を決めたい。
私の要望は各校にとってご迷惑だろうか。
ある学校にはにべもなく断られてしまったので…。

相談にのってくれた年配の女性は、黙って私の話をじっくり聞いて、
私が言いたいことを言い終えたのを確認してから、ようやく口を開いた。

「あなたが『これだ！』と思う学校に
どんどんコンタクトをとればいいんじゃないかしら。」
私が少々拍子抜けするような、何とも“あっけらかん”とした答え方だった。

「いいんでしょうか。」と驚きを隠せない私が聞くと、
「見学とか、あなたの要望に応えてくれない学校に入学しても、
あなたの望む支援をしてもらえるとは到底思えない。
応えてくれない学校はパス、応えてくれる学校と有益な話を進めればいい。」

正直、地元の学校へ行け、我慢しろ、と言われるんじゃないかと思っていた。
C校の意向が、自治体の教育委員会の総意なのではないかと。
でも、そうではなかった。

「ね、そう思わない？」と電話の女性は極めて明るく、そして優しく言った。
「思います。頑張ってどんどん問い合わせます。ありがとうございます！」
またいつでもどうぞ、とその女性の声は笑って言った。

電話を切った後、自分でも意外だったが、
堰を切ったように涙が溢れて止まらなかった。

受け容れられた、という嬉しさと安堵。
でもまた挑まなくてはならない、という恐怖。
私の交渉や判断次第で息子の人生が変わってしまうかもしれない、
というプレッシャーが、とてつもなく重くて胸苦しかった。



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もう一度頼んでみたものの…

C校見学後、悶々と考えた。

A校に入って通常学級に行くとしたら、
配慮して下さる担任の先生に師事させて下さい、
と頼む事しかできることがない。

通級担当教諭のいるC校に転入すれば、
例え通級が受けられなくても、専門知識のある教諭のフォローが受けられる。
いや、受けられる可能性がある…程度。
マンモス校のC校なので、困り感が高い児童も多いのだろう。
ウチの子が通級を受ける必要がないのではない。
C校のキャパシティの問題なのだろう。

グツグツに考えが煮詰まった処で、
就学を考える会で出会った、C校の学区に住むママさんを思い出した。
自分の見学相談の話をメールで報告すると、程なく返信を貰えた。
支援級を勧められたが、通級も支援級も見学を断られ、
見学なしに決断できないから引き続き見学依頼をするそうだ。
持ち家だから引っ越すわけにもいかないし、
この学校と粘り強く交渉するしかない。
めげずに頑張る、という内容だった。

そうだな、私も落ち込んでいては駄目だ。C校ともまだまだ交渉しよう。

意を決し、C校に電話した。
面談のお礼を丁重に申し上げた上で、
学区内に転入する前提で、改めて通級と支援級の見学を申し入れた途端、
「あんたねえ！」
電話応対をしていた教務主任の先生が鼻息を荒げた。
「もう、そんな話、実際に引っ越してからしなさいよ！」
非常識な、もう切るぞ、という勢い。
私は何とかもう一言絞りだすように告げた。
「転入後なら見学に応じていただけるのですか。」
「…え～え、そりゃちゃんと引っ越したらね！」
話は終わり、という感じで電話は切られた。

私のやっていることは、“努力”ではなく、“非常識な我儘”なのだろうか。
めげずに、と思ったのに、あっという間に完全にくじけてしまい、
何もできないまま、小学校は夏休みに突入。
就学活動も休止状態となった。

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通級受講を断られて

「配慮のできる担任をつければ通級は不要。」
先生に重ねてそう宣告された。
今私達、拒否されたのだ、サポートを。
全く予想外の展開。

「療育センターの医師からは、『難しい教科には個別授業が望ましい』と
　指導されておりますが。」
と、やっとの思いで切り返す。

「このタイプは最初困っていても、3年生位になると勉強は追いつける。」
（どんな根拠があってそんな理論が？それに三年生まではどうするの？）
「通級受けないとどうにもならない子がもっと沢山いる。」
「ウチの児童なら通級受けてない子も私が教室を巡回してあげられるけど。」
「実際支援が必要なのに通級を拒否してる子を見廻ってフォローしてるし。」

捲し立てられていたが、ようやく尋ねることができた。
「例えば、この学区に転入すれば、うちの子も見守って頂けるのでしょうか。」
ちょっと半笑いになって先生が答えた。
「…ま、できないこともないわね。」
必要ないと思うけど、という意味に、私には受け取れた。

支援学校から今の職に就いたというこの先生は、自信にあふれていた。
確かに知識と実績がありそうだけど、
息子を理解して支えてくれることはなさそうだ。

「待っててくれてありがとう。沢山描けたね。」
と息子に言って、共に教室を出た。
校長と教務主任にご挨拶したが、とても忙しそうだった。
突き放されちゃったな…と途方に暮れた気持ちで
息子と帰途に就いた。

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通級担当教諭と面接したけれど

C校に電話で通級見学をお願いした処、
キリリとした印象の先生で、
早速テキパキと日程を組んで頂いて数日後に出かけて行った。
この学校も以前から通りかかる度に息子に、
「この学校も今度探検できるよ～。」と何度か話しておいたのがよかった。
A校とは違い、C校は大規模校。
でも新しくて大きな学校なので、息子も楽しみにしていた。
バスで行くのは騒いだりするのが心配で、
奮発してタクシーに乗った。
車が大好きな息子なので、ご機嫌で出かけることができた。

入口から通級が行われる教室に親子で通された。
息子は畳に座卓が置かれたコーナーに促され、
「お母さんとお話しする間ここで待っててね。」
と指示された。
横の小さな書棚の本を指して
「ここの本、どれでも読んでいいからね。」
と言うと、私を少し離れた机の方へ招いた。
先生は私と向かい合わせの机に座ると、
私の提出したサポートブックを
テストの採点のように丸をつけたり
下線を引いたりしながら、読み始めた。
…教室に沈黙の中、ペンを走らせページを捲る音だけがする。

私は背後の息子をそっと見た。
なんと、中腰で本棚を見つめたまま、固まっている。
これは息子の静かなパニックの一つだ。
困っている。どうしていいかわからない。
だが、それを伝えることもできない。
助けを求めることもできない。

私は席を立ち、傍に行って息子と同じ目線で本棚を見た。
背表紙を見たって読めやしない。
読めたとしても、何もイメージできないだろう。
普段も私の読み聞かせを聞くのは好きだが、
一人では読めないし開こうともしない。
一人で絵を見て楽しめそうな絵本も一冊もなかった。
手に取って内容を確かめていいのだろうか。
それを聞いてもいいのだろうか。
そもそも本を読んでいいと言われたのだろうか。
沢山の疑問符が浮かんでいるが、
息子にとって、気軽に確認できる雰囲気ではないのだ。

「読みたい本無いね。お絵描きする？」
と私はまたお絵描き帳と水性ペンを取り出した。
返事より先に手を伸ばして笑顔でお絵描き帳を開く息子。
「たくさん描いてね。」と言い置いて席に戻った。

「失礼しました。」と席に着くと
ちょうどサポートブックのチェックを終えた先生が
顔を上げて口火を切った。

「早くから療育を始めた子は落ち着いていていいわ。」
私はどう返事をしたものか迷ったが、「はい…。」と
曖昧に笑ってみた。

「結論から言うと、この子に通級は必要ない。」
…何を言われたのか、即座に理解できなかった。

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初めての学校見学

居住区のA小学校を訪問する日が来た。
普段デニムばかりの私が、
スーツでタイトスカートをはいているのが息子には珍しいらしい。
「か～い～ね～」とニコニコ、スカートを持ってヒラヒラする。
可愛い、という単語を使ったのを初めて聞いた。
しかもその言葉が私に向けられたもので、とても嬉しかった。

この日に備え、以前から散歩がてら
「今度この学校に入って、先生たちと楽しくお話ししようね～」
と話しておいたのが良かったのか、
息子は不安がる事なくすんなり門を潜ってくれた。
出迎えてくれた教頭先生と教務主任の先生が、
とても優しく温かく招き入れてくれた。

教頭室で息子のサポートブックを渡して、まずお話を伺う。
学校の規模は各学年の通常学級１～２クラスずつ。
知的支援級には３名在籍、先生は１人。
主に個別にプリント学習。交流は音楽・図工・給食。

通級はA校からC校に数名通っている。
A校内では通常学級での支援は特にしていないが、
たまにC校通級担当教諭が通常学級も見に来てくれる。

お話ししているうちに、息子はソファで
トランポリンのように遊び始めた。
私は両手を握って「お尻をつけて座ろうね。」
と静かに何度か声を掛けたがやめられない。
先生方は「ウチの１年生でもみんなそんな感じですよ。」とニコニコ。
私はお絵描き帳と水性ペンを取り出して、お絵描きを始めさせた。
教頭先生とお話しをする間、
教務主任の先生が息子と話しながらお絵描きしてくれた。

息子もどんどん伸び伸びし始め、
描き上げては「見て～、○○（描いた）」と先生方に叫び、
褒められてまた嬉しくなって描いて、を繰り返していた。
とても有難い、温かい受け入れ方だった。

校内も見学。大きな水槽で飼われている魚に
興味津々の息子と、熱心に説明してくださる先生。

息子は外出先で暗いトイレを怖がって入らないことが多かったので、
学校のトイレも拝見したが、
どこも明るく光が差し、息子も全く怖がらなかった。

行き交うお子さんたちも、伸び伸びと明るく、優しい雰囲気だった。
支援級は見学できなかったものの、
総じて、アットホームで温かい雰囲気でとても安心できた。

最後に、就学児検診は11月に行われること、
通級のあるC校には直接見学を交渉すること、と伺って、
今日の歓待にお礼を丁寧に申し上げて、学校を後にした。

通常学級で支援がないと言っても、
息子を温かい目で見てもらえるだけで随分救われるのではないか。
支援級は見学できなかったものの、
校風が支援級運営にも色濃くでるものではないだろうか。
A校への大きな期待が沸いてきた。
次はC校の通級の担当教諭との面談だ。

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『就学を考える会』で有益な情報GET！

療育センターと地域の保健所が共催で、『就学を考える会』が開かれた。
A校を訪問する前だったので、非常に有難いタイミングだった。
息子と同い年の子たちのママさんが集まって、
養護学校の校長先生等も招かれ、
講義とディスカッションが行われた。

印象深かったのは、
社会性を磨こうと思うなら人に揉まれたほうがよい、
という先生の言葉。
通常学級で学べるのは勉強だけではない、
将来働くことを考えれば、沢山の人と交わった方がよい。
通常学級だからといって支援がないわけではない。
一方、支援級も、“交流”という形で通常学級で人に関わるとよい。

うちの子は基本的には人間が嫌いではない。とても懐っこい。
しかし、ちょっと図々しすぎたり、かみ合わない関わり方をしたりする。
でも、人とのやり取りを重ねることなしに、
コミュニケーション力を研鑽することはできないだろう。
それはとても息子を疲弊させるかもしれない。そこに支援がいるだろう。
通常学級にいて、いい支援が受けられる環境が望ましいのでは、
という考えに傾き始めた。

ママさん達からは、沢山の有難い情報を得ることができた。
訪問予定の通級がある２校に既にコンタクトを取った人がいたのだ。
２校とも、通級・支援級の見学はできないという。
しかも、B校に至っては、障がいに理解の欠片もない対応の数々が耳に入り、
もう連絡する気も失せてしまった。
C校も、ちょっと取り付く島もない態度を取られた、
ということだけ聞いて、気が萎えかけたが、
参加された前述の先生が最近まで校長を務めていらしたので、
体制としてはいい風土を持っているのでは？という期待があった。

支援級や通級の見学を断られることはよくあるようで、
殆どのママさんが不安と疑問を感じていた。
「私達が逆の立場になったら、絶対オープンにするよね～。」
「言わば“仲間”だから、私なら別に気にしないと思うんだけどなあ。」
「大事な人生の決断だから、見学なしに決められないよね。」
「廊下からコソッとでいいから、覗かせてほしいわぁ。」
と、ウンウンと頷きあった。

それから、大学病院にも通っているお子さんが数人おられた。
私と同様の不安を持って、受診を決めたママさんが多かった。
人気アーティストのライブ並みに電話が繋がらない
という受診予約電話の情報を得た。
トライしてみたら幸運にも即繋がって、
夏休みに受診できることになった。
これで入学後の相談先は確保できた。
安心して就学活動に邁進できる。

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個別にアドバイスしてくれる専門家が欲しい

療育センターにSTに行った際、サポートブックを持参し見て頂いた。
スタッフの方は受け取る時に「えっ」と困った顔をなさった。
「よく書けていらっしゃいますね。」と困った笑顔で即返却された。
こちらとしては、沢山のお子さんの療育をされている方々に
アドバイスを貰いたかった。
しかし、考えてみれば、
数回しか会っていない息子の特性を親以上に知る由もないのかも。

同じ日に、「小学校入学後の療育先に紹介状を用意します、
どこにしますか」と問われた。

療育センターで続けてみてもらえるものと思っていたが、
私の住む自治体に数箇所ある療育センターでは入学前の子を診て、
入学後の児童は中心的センターで一手に引き受けているそうだ。
しかし抱えているお子さんの数も膨大なので、
療育の場は比較的重度の方に提供されて、
息子にはまわってこないであろう、とのこと。
学校での支援をメインに据えるという考え方だそうだ。

これには、とても不安になった。
小学校入学後が一番のクライシスのタイミングになるだろう。
その時に、入学前から息子を知る専門家に
適切なアドバイスや診療をもらう場が不可欠と考えられた。

いくつか紹介先を挙げてもらったが、言語聴覚士の教室が多かった。
確かに、伝える能力、理解する能力に困難は抱えているが、
それだけでは息子を支えきれない気がした。

就学活動に加え、心の拠り所となる専門家探しも始めることになった。

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